Le jardin secret de ma douleur

"Je vous relate mon histoire qui pourrait facilement être la vôtre, en regard de la souffrance corporellequi nous habite d’une façon très cruelle, par la ténacité de la douleur chronique.À vous, qui comme moi avez vécu ou vivez présentement dans cette douleur incessante,je vous livre une partie très difficile de ma vie qui a été de me battre avec la dystonie cervicale.C’est une atteinte neurologique très peu connue et qui s’introduit d’une façon lente et insidieuse.En 1993, à l’aube de mes quarante ans, elle s’est installée définitivement et elle a fait dévier la trajectoire de ma vie. Elle m’a imposé des deuils de toutes sortes et d’une façon permanente.Par son mutisme, elle est très difficile à faire diagnostiquer.Encore aujourd’hui, en 2014, on peut compter entre un an et cinq ans, avant de trouver le bon spécialistequi pourra confirmer l’existence de celle-ci. Les gens demeurent dans l’ignorancede ce qu’ils vivent pendant tout ce temps. C’est un triste constat!Dans le récit d’une partie de ma vie avec la dystonie, j’ouvre les portes sur des sujets taboustels que le harcèlement au travail, le découragement qui mène vers des avenues médiocreset la décision d’en finir avec cette atteinte invincible et très douloureuse.Je fais la comparaison avec la douleur qui conduit à la fin de notre mission sur la terre (croyance personnelle)et celle qui nous accompagne pour la vie, qui est chronique et qui nous assaille en nous faisant vivredes deuils dans plusieurs sphères de notre vie.Cette maladie envahissante et peu connue nous fait vivre une solitude désarmante.En 1994, après avoir été diagnostiquée, j’en ai fait mon cheval de bataille.J’ai mis sur pied une association qui se nommait le « Service d’aide et de référence à la dystonie ».Le besoin de se rencontrer et d’échanger est très important.Je souhaite partager avec ceux qui sont atteints de la dystonie ou toute autre maladie qui s’apparente à celle-ci,de par la douleur, ce terrible mal qui nous donne le choix de devenir sa prisonnièreou de nous créer une autre vie, malgré tout.J’aimerais aussi « populariser » la dystonie, la faire sortir des maladies orphelines.Elle conduit trop à briser des vies par l’ignorance de son existence.Je suis certaine que ce livre vous apportera un certain réconfort et des réponsesà ce que vous recherchiez depuis longtemps."