Ungalahli Ithemba

Syringomyelie. Eine Krankheit, die kaum einer kennt. Selbst Arzte kommen nicht ohne Weiteres auf diese Diagnose, weil sie einfach zu selten ist. Diese fur mich schlimme Erfahrung musste ich machen, als ich nach einem Autounfall auf dem Weg zur Arbeit mit diffusen Beschwerden von einem Arzt zum anderen geschickt wurde. Niemand scheint zu wissen, was mir fehlt, und schlimmer noch, niemand scheint mich wirklich richtig ernst nehmen zu wollen. Mehrfach werde ich von rzten als Simulantin bezeichnet und vor die Tr gesetzt. Doch meine Beschwerden sind weiterhin deutlich: Gleichgewichtsstrungen, Missempfindungen, stndige Schmerzen. Lngeres Stehen und selbst Sitzen sind mir kaum noch mglich. Es dauert fast ein ganzes Jahr, bis erstmals die Diagnose Syringomyelie gestellt wird. Die Syringomyelie ist eine seltene Erkrankung, bei der es zur Bildung von flssigkeitsgefllten Lcken ("e;Hhlen"e;) im Rckenmark oder zu einer Erweiterung des Rckenmarkskanals kommt. Aussicht auf Heilung gibt es dafr bis zum heutigen Tag nicht. Nur Krankengymnastik und Schmerztherapie stehen auf dem Behandlungsplan. Parallel zu meiner Odyssee quer durch die medizinischen Fachrichtungen muss ich mich mit mtern, Berufsgenossenschaft, Versicherungen und Behrden auseinandersetzen. Kaum einer nimmt mich und meine Beschwerden ernst. Gesundheitlich bin ich kaum dazu in der Lage, aber ohne eigenen Kampfgeist ist man einfach verloren. Mit meinem Buch "e;Ungalahli Ithemba"e; mchte ich anderen Menschen Mut machen, bei Schicksalsschlgen nicht zu resignieren, sondern fr sich und seine gesundheitlichen Bedrfnisse zu kmpfen. Und gleichzeitig den Bekanntheitsgrad der beiden seltenen, neurologischen Erkrankungen Chiari Malformation und Syringomyelie zu erhhen und Aufklrungsarbeit zu leisten. Wie wichtig eine breite Aufklrung ist, zeigt sich in der Regel daran, wie schwierig es ist, mit krperlicher Erkrankung und eklatanten Schmerzen und Symptomen ernstgenommen zu werden.